Bologna 18 Luglio 2023
Sede
Aula Magna Olivo, Istituto di Anatomia
Via Irnerio, 48 – Bologna
PRESENTAZIONE
L’Associazione ADLD promuove la prima giornata nazionale di incontro medici, pazienti, familiari e caregivers il 18 luglio 2023, Insieme contro l’ADLD.
L’Associazione ADLD è nata nel 2020 ed opera nel settore della ricerca scientifica di particolare interesse sociale perseguendo le seguenti finalità: informare sulle problematiche relative alla Leucodistrofia Autosomica Dominante e finanziare la ricerca scientifica; riunire i malati, far conoscere la malattia e far dialogare tra loro i medici che se ne occupano; divulgare la conoscenza della malattia sia in campo medico-scientifico che pubblico.
L’Associazione ADLD si pone come punto di riferimento per raccogliere informazioni, segnalazioni e problematiche relative alle persone affette da Leucodistrofia Autosomica Dominante, in modo da capire le effettive esigenze dei malati e delle loro famiglie. In questo primo incontro si farà il punto anche sulle scoperte scientifiche che aprono nuove prospettive della ricerca che si muove verso l’identificazione di nuove terapie farmacologiche oltre che perfezionare il Percorso diagnostico terapeutico per il Paziente. Questi sono anche gli obiettivi della 1a Giornata Nazionale, Insieme contro l’ADLD, durante la quale pazienti, familiari, amici, caregivers e medici provenienti da tutta Italia si incontrano portando le loro testimonianze.
PROGAMMA
10.00 Welcome Coffee
10.30 Saluto di apertura ed introduzione ai lavori |Pietro Cortelli
Interviene Lucia Manzoli, Direttrice DIBINEM Alma Mater Studiorum – Università di Bologna
10.45 Presentazione di progetti e studi su ADLD. ADLD Center | Elisa Giorgio, Stefano Ratti
11.15 Spiegazione del percorso diagnostico e terapeutico per il paziente | Pietro Cortelli, Giovanna Vaula
11.45 Presentazione dell’Associazione ADLD e sito web | Ilaria Cani, Elisa Giorgio, Stefano Ratti
12.00 Tavola rotonda e question time | Intervengono: Ilaria Cani, Pietro Cortelli, Elisa Giorgio, Stefano Ratti, Giovanna Vaula
13.00 Conclusioni e chiusura dei lavori
13.15 Light Lunch
Comitato Scientifico
Ilaria Cani, Bologna
Pietro Cortelli, Bologna
Elisa Giorgio, Bologna
Stefano Ratti, Pavia
Giovanna Vaula, Torino
